Asociaciones y grupos de apoyo

  • encephalitis society

    Encephalitis Society

    Encephalitis Society es una organización benéfica registrada en el Reino Unido con alcance mundial que ofrece información a pacientes afectados de encefalitis, tanto infecciosa como autoinmune, y colabora en la investigación de esta enfermedad inflamatoria cerebral. La Sociedad de Encefalitis también brinda apoyo a individuos y familias cuyas vidas han sido afectadas por la encefalitis. La Sociedad ofrece información completa y acreditada sobre los signos, síntomas y causas de la encefalitis en niños y adultos y los resultados de esta devastadora afección. La Sociedad de Encefalitis promueve y colabora la investigación en todos los aspectos de esta condición poco conocida. También crea conciencia sobre la encefalitis entre el público y los profesionales médicos y de salud.
  • AEA

    AE Alliance (Autoimmune Encephalitis Alliance)

    Organización de Estados Unidos dedicada a proveer información y apoyo sobre encefalitis autoinmunes mediante una comunidad de apoyo de pacientes, familias y cuidadores, para que nadie se enfrente solo a la enfermedad. Proporciona información sobre la misma y promueve la interacción entre pacientes y familias y los conecta con los recursos necesarios para poder hacer frente a los problemas que vayan surgioendo durante el curso de la enfermedad.
  • antinmda-logo

    Anti-NMDA Foundation

    La Anti-NMDA Foundation existe para todos los pacientes y cuidadores de encefalitis por anticuerpos anti-NMDAR, en todas las etapas de la enfermedad y la recuperación. Juntos continuaremos la batalla; alentaremos a los que están en las trincheras; y lucharemos por el recuerdo de aquellos que ya no están con nosotros. Únase a nosotros en nuestros objetivos para promover la conciencia, brindar apoyo y recaudar fondos para la investigación comprometida con la comprensión y el fin de esta y otras enfermedades relacionadas. A través de la Fundación y nuestra red de cuidadores, pacientes, médicos y proveedores de atención médica, nos esforzaremos por: sensibilizar sobre el trastorno a través de la educación Promover la investigación en ciencias clínicas y básicas sobre los factores de riesgo y la patogénesis de la enfermedad. Promover el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. establecer un registro nacional para rastrear la incidencia y prevalencia Proporcionar un foro continuo para los pacientes y sus cuidadores Proporcionar un centro de intercambio de información publicada para el cuidador profesional, los padres y los pacientes. Anti-NMDA Receptor Encephalitis Foundation, Inc. se estableció en Canadá como una fundación sin fines de lucro el 26 de octubre de 2012 y obtuvo el estado de beneficencia de la Agencia de Ingresos de Canadá el 25 de marzo de 2013. Número de registro 84332 8337RR0001.
  • HESA logo

    HESA Online (Hashimoto)

    “HESA” es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) formada en 2012 para recopilar, archivar y compartir información sobre Encefalitis / Encefalopatía de Hashimoto (“HE”), también conocida como Encefalopatía con respuesta a esteroides asociada con Tiroiditis ("SREAT") con el público y los profesionales médicos. HE es una de las formas seronegativas de encefalitis / encefalopatía autoinmune ("AE"), lo que significa que el autoanticuerpo específico de estos pacientes con EA aún no se ha identificado en el laboratorio. Se han identificado al menos 17 autoanticuerpos que pueden causar EA desde 2006.

    HESA está en contacto con otras organizaciones sin fines de lucro en todo el mundo, incluyendo Encephalitis Global, la AE Alliance, la anti-NMDA Foundation de Canadá y la Encephalitis Society (Reino Unido), para compartir información científica, administrar y contribuir a las comunidades de apoyo en línea para pacientes y sus seres queridos, brindan oradores para conferencias y seminarios relevantes, y generan fondos para la investigación.
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    Encephalitis Global

    Encephalitis Global es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) de EE. UU. Formada en 2005 como una alianza que conecta a sobrevivientes y cuidadores de encefalitis en todo el mundo. Encephalitis Global se esfuerza por crear conciencia, con el objetivo de promover un diagnóstico rápido, aliviar el sufrimiento innecesario y prevenir la muerte prematura. Encephalitis Global ha dado la bienvenida a más de 7,000 miembros de más de 90 países a su Foro de debate Inspire. Este foro es el más grande del mundo y se centra en el tema de la encefalitis, ayudando a las personas a compartir información y apoyo a diario.
Asociación Encefalitis Autoinmune
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